Welkom bij het crowdfunding platform van de Hersenstichting!

De Hersenstichting zet al dertig jaar alles op alles voor gezonde hersenen voor iedereen. Hierbij richten we ons niet op slechts één ziekte, maar investeren we breed in baanbrekende oplossingen die hersenaandoeningen helpen voorkomen, afremmen, of stoppen en die mensen met een hersenaandoening zo goed mogelijk laten meedoen in de maatschappij. Dit kunnen wij alleen doen dankzij de steun van talloze vrijwilligers, donateurs, actievoerders, fondsen en bedrijven.

Missie Hersenstichting

Meer dan vier miljoen Nederlanders hebben een hersenaandoening. Van dementie, parkinson, een beroerte, depressie en migraine tot hersenletsel na een ongeluk. Het is onze missie om zoveel mogelijk levens te redden en te herstellen. Onze doelen:  

  • Minder sterfte en ziektelast door hersenaandoeningen  
  • Mensen met een hersenaandoening worden herkend én erkend  

 Onze onderscheidende aanpak

Hersenaandoeningen zijn hard op weg de grootste ziekte van Nederland te worden. Vroeg of laat raakt het ons allemaal. Dit moet stoppen. Om dit te bereiken laten we onderzoek doen, geven we voorlichting en zetten we ons in voor betere patiëntenzorg, revalidatie en participatie. Dit doen we:

  • Voor iedereen - We zijn de enige partij die opkomt voor iedereen met een hersenaandoening.
  • Aandoening-overstijgend - Alle aandoeningen tellen voor ons mee. Daardoor zijn wij in staat verbanden te leggen tussen verschillende aandoeningen en mogelijke oplossingen.
  • Verbindend - We zijn dé partij die kennis en expertise in het werkveld koppelt, om snellere en betere oplossingen voor mensen met een hersenaandoening te realiseren.
  • Onafhankelijk - We werken vanuit een onafhankelijke, integrale visie en dienen maar één belang: het belang van alle mensen met een hersenaandoening. Middels onze wetenschappelijke adviesraad én onze adviesraad van ervaringsdeskundigen borgen wij de relevantie, kwaliteit en het draagvlak van onze activiteiten.
Lees meer Lees minder
Bekijk alle
Hersenaandoeningen zijn het grootste gezondheidsprobleem van nu en straks. Er zijn honderden verschillende hersenaandoeningen. Van dementie, parkinson, een beroerte, depressie en migraine tot hersenletsel na een ongeluk. De Hersenstichting is er ook voor de meer zeldzame vormen. Zeldzame vormen zijn vaak minder bekend, wat niets zegt over de impact op het leven van de patiënt en zijn of haar naasten.  Eén van die aandoeningen is SCA7, oftewel spinocerebellaire ataxie type 7. Het is een aandoening die tot de groep van erfelijke aandoeningen van het centrale zenuwstelsel behoort. Net als vele andere vormen van erfelijke ataxie is SCA7 het gevolg van genetische defecten die leiden tot beschadiging van specifieke zenuwvezels die boodschappen van en naar de hersenen vervoeren. SCA7 verschilt van de meeste andere vormen van spinocerebellaire ataxie, doordat naast een gebrek aan coördinatie, problemen met het gezichtsvermogen kunnen ontstaan. 
Bekijk alle
Chase (37): “Zonder uitzicht op een behandeling kom ik in een rolstoel terecht en word ik blind!”   Mensen met SCA7 willen ook een goed leven! Help levens te redden! SCA7 is een slopende en onvoorspelbare hersenziekte, die eigenlijk nooit een goed einde kent. Sommige kindjes worden zelfs niet ouder dan 1,5 jaar. Het actieve en sociale leven van iemand met SCA7 wordt steeds minder. Dat komt omdat de ziekte ervoor zorgt dat de coördinatie en het zicht van iemand steeds slechter worden. Chase (37), Adina (24), Janita (19) en hun lotgenoten worden langzaamaan blind en verliezen hun balans steeds vaker tot het moment dat ze niks meer zelf kunnen. Leven in onzekerheid Ik ben Nikki Kenters. Mijn verloofde Chase en ik leven van dag tot dag. Sommige dagen zijn goed, maar er zijn ook slechtere dagen waar de ziekte weer iets van hem afneemt. Chase is afgekeurd voor het werk wat hij deed, werken met zware machines werd te gevaarlijk. Toen kwam de dag dat hij hoorde dat zijn zicht nog maar 30% was, en mocht hij niet meer autorijden. Hij maakt zich dagelijks zorgen over de toekomst. Nu loopt hij nog zonder hulpmiddelen, maar er komt een dag dat hij die wel nodig heeft. Dat spookt dagelijks door zijn hoofd. Als gevolg van SCA7 wordt elke dag steeds een beetje van zijn zelfstandigheid en waardigheid afgepakt!  Chase gaat wekelijks naar de fysiotherapeut. Dit is het enige wat hij kan doen om de ziekte te vertragen. Als zijn partner is dit ondragelijk om te zien, dit is een ziekte die ik niemand toewens! Hoopvolle behandeling Tot nu toe is deze ziekte onbehandelbaar, maar er is weer HOOP! Er is zicht op een experimentele behandeling die deze vreselijke ziekte kan stoppen. Hier is alleen wel veel geld voor nodig, zodat Dr. Bart van de Warrenburg van het Radboudumc i.s.m. Dr. Willeke van Roon van het LUMC kan starten met onderzoek.  De behandeling die tegen SCA7 ontwikkeld wordt werkt als een soort pleister, die de schadelijke eiwitten bestrijdt. Eiwitten in de hersenen van iemand met SCA7 bevatten namelijk een fout en vormen als gevolg daarvan klontertjes in de hersenen. Hierdoor sterven hersenencellen af. Met behulp van een speciale behandeling met antisense oligonucleotiden(aon) kan het eiwit worden veranderd en de fout eruit worden gehaald. Hierdoor is het eiwit niet meer schadelijk voor de hersenen. Maak het verschil  De ontwikkeling naar dit medicijn moet zo snel mogelijk beginnen en daar is een totaalbedrag van 300.000 euro voor nodig! De Hersenstichting zal elke euro verdubbelen! Help Chase, Adina, Janita en zijn lotgenoten het nodige onderzoek bekostigen! Maakt u het verschil? Uw donatie kan namelijk weer een toekomst betekenen voor mensen met deze slopende ziekte? Hartelijk dank voor uw steun!    
Help ons SCA7 overwinnen